Lactante sufre Síndrome de Prader-Willi, sería primer caso en la comuna
Lactante sufre Síndrome de Prader-Willi, sería primer caso en la comuna, el niño nació con complicaciones, hipotónico y además le fue detectado el Síndrome de Prader-Willi, por ello desde fines del mes de mayo se encuentra en Conin (Los Ángeles) recibiendo la atención y cuidado necesario, ya que, por su delicado estado requiere constante suministro de oxígeno. Enfermedad, descrita en 1956 y desde el año 1981 se descubrió que era causada por una alteración génica y tiene una incidencia de 1 en 25.000 nacimientos. Su abuela nos comentó de los cuidados y condiciones que debería tener en los próximos meses.
Marcela Toro, abuela paterna del menor "…los papás son padres adolescentes, el niño nació (13/mayo) aparentemente bien y luego hubieron complicaciones, es oxígeno-dependiente, hipotónico y le detectaron el Síndrome de Prader-Willi, por su estado lo derivaron como a las dos semanas a Conin (Los Ángeles), tenía sus pulmoncitos inmaduros, quedando en incubadora. Desde el Hospital a Conin, allí se lo está abasteciendo de oxígeno, por su enfermedad estaba bajo peso. Como su estado era delicado requería de un ambiente y condiciones necesarias, que en este momento sólo estaba en Conin. En estos meses se espera que sus pulmones le maduren, está con broncopulmonar, exámenes, todo para ir detectando problemas mayores. El diagnóstico del síndrome y los exámenes que se están solicitando para el niño, en el caso de él, este costo esta cubierto por 'Chile Crece Contigo', pero no así para sus padres donde existe costos cercanos a los 200 mil pesos por cada uno de ellos, estos exámenes son exigidos para descartar problemas mayores, identificar si es un tema hereditario o simplemente forma parte de las bajas posibilidades que un menor tenga Prader-Willi…".
El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una alteración genética descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje tras una etapa de hipotonía muscular pre- y posnatal, además de una discapacidad intelectual de leve a moderada. +Info |
La joven abuela a comenzado a 'golpear puertas' enviando cartas a distintas instancias, para obtener algunos recursos que puedan dar las condiciones para, en un futuro no muy lejano, tener al bebé a su cuidado. Marcela es trabajadora independiente vive junto a su hijo y desea tomar toda esta gran responsabilidad, con dedicación, ya que, en un caso extremo… si no existe ningún familiar que cumpla las condiciones, puede más adelante ir a un hogar de menores o una futura adopción y… es lo que yo no quiero, por lo mismo estoy buscando, de todas formas, dar el entorno que el necesita, ya que siempre va a depender de una persona adulta.
Agrega que, la tuición está próxima, "…puedo tener muchas intensiones, pero si el Juez encuentra que no cumplo las condiciones mínimas, serán sólo ganas y el decidirá entregarlo en otro lugar. Pero es una decisión que quiero asumir, he recurrido al hospital, he mandado cartas al municipio (durante esta semana), recibí apoyo de la asistente social del Hospital quien me orientó con los pasos a seguir. El proceso recién se inicia, a fines de octubre el menor tiene control con la genetista, lo ideal es que los exámenes estén para esa fecha…". En Conin a esta fecha se ha iniciado el proceso de retiro de oxígeno, comenzando una etapa temporal durante algunas horas del día (para ir viendo su evolución), "…el ha estado más que el plazo permitido en Conin, pero como ha sido un caso especial a permanecido más tiempo allí…".
Luego de esa etapa deberá vivir en un ambiente o clima "cerrado", porque estará propenso a cualquier enfermedad. "…el temor grande es no poder cumplir las condiciones, que exige un juez para el bienestar del bebé, trabajo de forma independiente con apoyo de un programa para emprendedoras, quiero dar todo por entregar lo mejor para el niño… el tendrá en mi, la familia que necesita…", finalizó Marcela Toro.
Más información;
Marcela Toro (Abuela)
Fono: 97701576
Asociación Nacional Síndrome Prader-Willi